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2018 年 04 月 19 日
by 康蕙如
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【親師】-就醫診斷溝通藝術

  • 出處:親子天下→小學生→家有特殊兒

兒心科醫師顏正芳:別忘了,過動診斷對家長有多苦澀難嚥

作者:李宜蓁 (親子天下)
2016-12-27 (已於2017-10更新)
兒心科醫師顏正芳:別忘了,過動診斷對家長有多苦澀難嚥

當教育跟教養整體環境不利於過動兒,來自內外的各種壓力都集中在家長肩上,兒心科醫師顏正芳提醒,過動兒家長不該再被指責挑錯,應該給他們更多的心理支持跟實質協助。

過動症(注意力缺陷過動症 Attention deficit hyperactivity disorder,簡稱ADHD)的治療中,家長往往是最關鍵、也最沈重的一環:教養孩子的直接壓力,夫妻看法不一致,承受來自家庭內部的指責,常要面對來自學校跟安親班老師的投訴、其他孩子和家長的告狀,決定是否帶孩子就診、是否接受治療、是否用藥,同時也可能要承受「帶孩子看醫生、吃藥,是不稱職家長」等誤會。

ADHD家長難以接受的沉重

或許外界也不明白,即便家長再有心理準備,家長自己也觀察到孩子諸多困擾,在醫師為孩子下ADHD判斷的那一刻,家長第一反應通常是憤怒、難以接受。

高雄醫學大學附設中和醫院兒童青少年精神科專科醫師顏正芳在兒童心智科看診已經第24年,卻總是跑出診間外,他經常與高雄市教育局學生諮商輔導中心、心理師、其他兒心科醫師一起舉辦過動兒親職公益演講,也常到學校跟特教團隊開個案討論會。顏正芳走出白色巨塔,將冰冷的研究跟數字擺一旁,貼近家長跟學校現場,行醫多年後他終於體會到家長的矛盾與憤怒,其實是不忍心看到孩子在漫長成長道路上受苦,又沒自信是否做了對孩子最正確的抉擇。

顏正芳舉例,有時孩子被老師反應,請家長帶來評估,家長在診間一面抱怨學校老師的差別對待,一面又說孩子有多難教,讓家裡日子多難過,「我還不用開口問,家長就已經講了七、八個符合診斷的症狀。之後當我不得不向家長表示:『你的孩子看來符合ADHD的診斷』時,家長卻又生氣:『你是憑哪一點這麼說?』」

兒心科醫師顏正芳:別忘了,過動診斷對家長有多苦澀難嚥

兒心科醫師顏正芳呼籲社會應該給過動兒家長更多心理支持跟實質協助。黃建賓攝

兒心科醫師還要處理夫妻衝突

兒童心智科醫師主要工作的對象是家長,看診花在家長的時間有時比小孩更長,當夫妻不同調時更是如此。顏正芳常在初診,看見爸爸媽媽帶孩子一起來,但當他在跟小孩、媽媽對話時,爸爸不但站在後面、還雙手抱胸,顏正芳心裡有底,問診快結束顏正芳詢問爸爸想法,爸爸最後才放砲:「我完全不同意今天來,都是因為我太太……」「這時兒心科醫師又變成要處理夫妻問題,」顏正芳有點無奈的說。

兒心科醫師之所以要努力留住家長,是因為不想看孩子白白受苦,因此顏正芳如果遇見不願接受評估結果的家長,也會建議他們不妨尋求第二、三、甚至四個兒心治療團隊的意見,或者隔一段時間看孩子狀況再做評估。

曾有個孩子在小三那年來顏正芳門診評估兩次,他告知媽媽孩子符合ADHD診斷,並提供治療計劃,媽媽表示要回去想一下;下次再回診時、那孩子已上國一,但孩子在診間翹腳、插嘴、一直罵媽媽,拒學、不想讀書,遺憾的是,那時藥物也無法幫助孩子了。

別讓孩子白白受苦

當醫師不得不確診孩子是ADHD時,除了必須有科學證據,更要溫柔、同理,讓家長不覺孤單。

由於家長的判斷大大影響孩子的發展,家長更需要在做決定的當下得到足夠資訊,並且被同理,因此顏正芳曾對醫師同仁深切提醒道:「當我們不得不將這個擔子正式放在家長肩頭上時,要溫柔、同理、有科學證據,並有技巧的,讓他們承擔辛勞時有勇氣、不覺孤單。」

跟多數兒心科醫師一樣,顏正芳會在初診時儘量培養關係、拉長戰線,避免馬上開藥,不讓家長以為藥物可以解決一切,依照孩子個別狀況給出建議,ADHD除了藥物以外,社會心理介入很重要,其他像是家長親職技巧團體課、認知行為治療、情緒管理、社交技巧訓練課都非常有幫助。由於與教育系統密切合作的經驗累積,顏正芳有時不是穿白袍的醫師,反而像是心理師、特教老師,面對過動兒親師溝通的各種疑難雜症,似乎有個掏不盡的法寶袋可以提供給家長。

孩子的ADHD困擾,是與環境長期互動的結果,單單針對孩子做治療,不足以獲得全面改善。

藥物從來都不是ADHD治療唯一焦點,顏正芳曾在受訪時提過,孩子的ADHD困擾,並不是孩子本身、或是他生活中的某一部分環境改變,就會獲得全面改善的,因為這個困擾是孩子與環境長期互動的結果,「完全仰賴藥物或歸咎社會,對孩子都沒有幫助,」他再次強調,家長、老師跟兒心科專業團隊黃金三角的通力合作,才能讓孩子獲得最大的幫助。

提到有一派反藥人士宣稱,過動不是一種病,而把問題推給家長、老師不夠有愛心、不願包容,且兒心科醫師又過度用藥的指控,說話原本輕聲細語的顏正芳難掩憤怒,2016年7月在他個人臉書連續以七篇系列文章重砲回擊,高聲捍衛正被ADHD症狀困擾的孩子和家長,有接受醫療專業協助的權利。

台灣教育環境不利過動兒教育和教養

顏正芳說,台灣的大環境確實非常不利於過動兒的教育跟教養。教育體制填鴨、僵化、升學取向,不注重個別性,學生人數太多。根據國外研究,過動兒到12歲之後症狀最容易有所改善,但台灣的孩子12歲剛好進入教育制度最糟糕的國中,「前面12年的自尊心、人際關係、學業自我期待都降到最低,過動兒如果沒有被協助,上國中日子只會更苦,」顏正芳說。

教養上,台灣家長的辛苦是名列世界前茅,工時長、收入少、絕大部分雙薪,尤其在顏正芳服務的高雄地區。有些藍領家長晚上八點下班,到安親班接小孩,再趕過來看顏正芳夜診時,常超過八點半的報到時間。門診中的外配媽媽也越來越多,如果排不到大醫院的職能、心理等健保治療,他門診大多數家長經濟狀況是無法負擔自費治療的。

因此,如果當社會瀰漫一種大氣氛,試圖要強化過動兒就醫跟用藥的「恥辱感」,像是:「兒心科醫師是亂診斷、亂開藥的壞人」、「家長帶小孩去看過動、吃藥就遭到圍剿,被說是殘害孩子、不盡責的母親」、「老師沒愛心、沒教學熱誠,愛叫小孩去看醫生」,顏正芳擔心,那些經濟不寬裕、被工作跟生活壓得喘不過氣的家長,沒時間也沒有能力分辨資訊正確性,是否會因為這種大氣氛而對門診卻步、心生疑慮自行讓孩子停藥,而讓ADHD症狀可能加重甚至惡化?

別把醫生當作僵化教育的幫兇

「身為精神科醫師,我必須站在證據上講話,不能給家長一個虛幻希望跟夢想,以為只要有愛,就能解決一切,」顏正芳說,如果反藥人士的目標是對抗不合理的教育制度,賦權家長培養更多能力幫助孩子,他絕對贊成,但不能把精神科醫師說成僵化教育的幫兇,也要幫家長跟孩子留一條路,「一條獲得醫療專業協助的路,你不能斷了這條路,因為我們沒辦法幫每個孩子負責,那是不道德的,」顏正芳懇切的說。

過動兒家長不該被恐嚇、分化、貼標籤,他們需要更多心理支持。

社會應該給過動兒家長的不是恐嚇、分化,幫他們貼上「好家長、壞家長」的標籤,而是給他們更多的心理支持,充實教養技能裝備。顏正芳說,台灣研究發現,家庭的抗壓性跟家庭支持,會直接影響過動兒的家庭功能與照顧者的身心健康,因此兒心科專業團隊除了會給正受ADHD困擾、且無服藥禁忌的孩子藥物治療,加上臨床行為治療,一定還會開辦家長親職技能訓練團體。他經常在診間提供過動兒家長親師溝通的多套劇本跟方法,他也呼籲家長多多參加家長團體,除了可在教養上互相取暖之外,學習別人家的教養方法,還能夠得到「如果我試試某個做法,孩子就可能會越來越好」的希望感。

2018 年 04 月 19 日
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【親師】-親師合作小技巧

  • 出處:親子天下→小學生→家有特殊兒

特殊兒親師合作 過來人媽媽6建議

作者:李宜蓁 (親子天下)
2017-03-17
特殊兒親師合作 過來人媽媽6建議

廖佩名積極陪伴兒子成長,加上看過、聽過許多個案而累積豐富的親師合作實戰經驗。劉潔萱攝

廖佩名的兒子玄忠從幼兒園起就開始跟特教、醫療系統合作,現在兒子高一,她分享自己與十位以上老師溝通合作的第一手教養經驗,給其他家長參考。

玄忠從幼兒園到高一,陸續出現ADHD、亞斯柏格、學習障礙,還合併資優,現在他就讀內湖高工一年級,除了學習上讓媽媽廖佩名傷腦筋,教養、親師溝通上幾乎沒有大問題。在老師建議下,廖佩名帶玄忠求醫、服藥,勤上各種感統、職能課,積極跟特教系統配合做行為管理,主動看書、甚至到特教資源中心諮詢,怎麼教養ADHD特質的孩子。在特教老師眼中,她是一百分的認真媽媽。她提供與學校導師、特教老師多年合作的經驗如下:一、在學校找尋一位彼此能溝通、又理解孩子的夥伴老師,建立長期互信。玄忠媽媽在兒子中班,就遇見了她極倚賴的前大佳國小特教老師粘悅雍,從幼小轉銜、選校、親師溝通、進入特教系統、看醫生、與導師溝通……等大小問題,她都可以隨時從粘悅雍那得到專業建議。

二、當家長聽到孩子被學校「投訴」的種種,請老師舉實例、記錄下來,自己也找時間入班服務、從旁觀察。

在廖佩名入班服務的過程中,實際觀察到孩子與同學相處的完整歷程,也知道學習上可能的困境,日後在跟老師、醫生溝通時,才能更理解前後的脈絡。她找到時間就入班服務,一方面也是跟老師建立良好互信關係,只要抱著「當老師幫手、一起協助孩子的」態度,絕對能促進雙方合作。

三、黃金三角(家長、老師跟醫生)的不同組合,會決定小孩需不需要吃藥。

根據廖佩名長年觀察,ADHD症狀是否要吃藥,並不是一翻兩瞪眼的判斷,要看孩子遇見哪種性格跟原則的老師、家長跟醫師。她解釋,就像腸胃科有些醫生很習慣開藥解決問題,也有相對較倚賴藥物的心智科醫師。而有些老師的班級經營寬容度大,有些老師的班規彈性小,也有些家長抗拒任何介入,寧願不斷幫孩子轉學……。因為理解到,不同組合會造成不同環境,導致孩子不一樣的行為與反應,因此她對「服藥」並沒有太多的情緒,而是加入更多理性分析,如果覺得無法接受某一位醫師就找第二意見,因為「最後要不要吃藥的判斷還是在家長手中」。

四、孩子服藥後,家長要做的行為觀察、飲食調配、藥量調整,比吃藥重要一百倍。

玄忠小學低年級時,廖佩名為了不造成老師帶班困擾、不讓同學上課被干擾,主動讓兒子吃藥控制ADHD症狀。給孩子服藥後,她入班服務觀察行為的變化、做紀錄。由於藥物可能影響孩子食慾,她也跟粘悅雍討論,將一天的營養重點餐調整到晚餐,也在回診時跟醫師討論是否該做藥量調整。

五、提高小孩自覺更是關鍵。廖佩名從很小就跟兒子解釋ADHD是什麼,為何要服藥,也不斷跟他說「如果你發現自己開始不專心,可以自己找看看有什麼方法幫助自己」

到了國中,她發現玄忠較成熟,自覺完全向上跳一階,讀了半小時會自己起來喝水、走動一下再回去讀書。

六、家長要自我要求,但同時掌握法規、懂得爭取權益。

廖佩名的鄰居兒子小勳也有ADHD症狀,他在幼兒園被「建議」只上半天課、也不要留園吃飯,因為每到吃飯就會發生推擠衝突。小勳媽很沮喪,因為醫生看了、藥吃了,小孩也乖乖上治療課,卻還是在學校碰釘子。廖佩名深知特教法「零拒絕」的規定,建議小勳媽詢問醫生意見,並向園方表示:「醫生建議他要留在學校吃中飯,如果不行的話,我可能要打電話去特教網諮詢一下做法。」最後小勳順利留園吃飯、上全天課,但小勳媽也在這個溝通後跟園方致意,因為家長實在很需要學校一起拉孩子一把。

雖然廖佩名的做法不一定適用其他ADHD孩子的案例中,但基本原則跟態度卻很中肯,值得參考。問廖佩名為何一路都不覺得被貼標籤、有憤怒?她說,「就正向面對吧」,有ADHD症狀的小孩最怕被消極、冷凍處理,如此一來適應力只會越來越弱,因此她真心感念一路上願意積極協助兒子的每一位老師。

自稱個性很「雞婆」的她,連帶孩子去看醫生,都能跟隔壁小病人的媽媽互留資訊,日後互相打氣。她回憶自己到小學講故事,發現低年級孩子就像白紙一樣,如果能給孩子正確觀念、從小他們就會正常看待不一樣的同學,「我希望自己所做的,不只是為自己小孩好,也能鼓勵一個積極正向、對特殊孩子友善的大環境氣氛。」